В Приморье девочка-«бабочка» получила лечение новым генным препаратом
Ее кожа такая же хрупкая, как крылья бабочки. У 12-летней Даши – тяжелое генетическое заболевание. Раны и волдыри появляются на теле сами по себе и долго не заживают. Не случайно людей, страдающих буллезным эпидермолизом, называют «бабочками».
Татьяна Богачёва, мама:
— Она родилась уже с эрозиями и пузырями на теле. Потом провели анализ, и подтвердилось, что это заболевание.
До недавних пор использовали мази, которые заживляли раны лишь на короткое время. Только в начале 2025 года в России появился инновационный препарат, который надолго может облегчить страдания детей. Даша – в числе первых пациентов не только в России, но и в мире, которые начали получать генную терапию.
Евгений Шестопалов, министр здравоохранения Приморского края:
— Лекарственный препарат не симптоматически лечит, делает ее мягкой и эластичной, а именно на генном уровне этот лекарственный препарат встраивается в кожу и замещает коллаген 7-го типа.
Новый препарат стал доступен российским детям благодаря фонду «Круг добра». Мазь будет наноситься на кожу в течение полугода. На первую процедуру нанесения и обучение приморских медиков приехали эксперты фонда «Дети-бабочки» из Москвы.
Ольга Орлова, врач-дерматолог Научно-исследовательского клинического института детства (г. Москва):
—Россия – вторая страна в мире, где препарат возможен для использования. В начале этого года из 17 российских регионов 15 имеют этот препарат.
Марина Геворкян, заместитель руководителя фонда «Дети-бабочки»:
— В проекте этом участвуют 47 детей, всего 18 регионов. И я очень рада, что ребенок из Владивостока также попал. Раньше мы могли им только помогать перевязками, а это уже все-таки терапия. Настоящий праздник! Как у нас, так и у наших подопечных.
Результаты исследований показали, новый препарат заживляет раны у пациентов с самыми тяжелыми формами буллезного эпидермолиза, а эффекта хватает надолго.
Татьяна Богачёва, мама Даши:
— Естественно, это не вылечит наше заболевание, но хотя бы облегчит нашу жизнь. Потому что есть такие раны, которые месяцами и годами не заживают. Это очень тяжело.
Даша процедуру перенесла стойко. У девочки с хрупкой кожей твердый характер, поэтому сдаваться она не собирается.
Гуля Алхасова, Екатерина Таланова, «Панорама»
Связанные сообщения
Другие новости рубрики
Как покрасить пасхальные яйца натуральными красителями - куркумой, каркаде, вином
Есть и те красители, которыми красить категорически нельзя
В преддверии праздника Светлой Пасхи рассказываем жителям Приморья, как покрасить пасхальные яйца натуральными красителями - куркумой, каркаде и даже вином.
Как пишет портал Объясняем.рф, яйца стоить выбирать, подходящие для окрашивания: белые; без бугорков и трещин на поверхности.
Перед варкой достаньте яйца из холодильника, дайте им нагреться до комнатной температуры, а затем хорошо вымойте их. Чтобы они не треснули во время варки, предварительно залейте сырые яйца теплой водой с солью.
Красный. Для окрашивания понадобится 1 литр сладкого или полусладкого вина. Выбирайте красное или розовое в зависимости от оттенка, который хотите получить. Положите сырые яйца в кастрюлю и залейте вином; с момента закипания варите 10 минут; после варки накройте кастрюлю крышкой и подождите 8–12 часов; достаньте яйца и выложите их на бумажную салфетку.
Синий. Заварите чай каркаде. Первый способ: отвар чая добавьте 30 мл уксуса, положите туда вареные яйца и оставьте на ночь. Утром достаньте яйца - они будут темно-синего цвета - и протрите растительным маслом.
Второй способ: варите яйца вместе с крупными листьями чая каркаде 10 минут после закипания. Снимите емкость с огня и держите яйца в отваре какое-то время. Чем дольше, тем насыщеннее цвет.
Жёлтый. В 1 литр воды добавьте порошок куркумы: 3 чайные ложки - для светлого оттенка яиц и 6 - для более насыщенного; вскипятите раствор, опустите в него яйца и варите на слабом огне 12–15 минут; достаньте яйца и промойте в холодной воде.
На пасхальных яйцах можно сделать простые рисунки. Для этого перед покраской обмотайте яйца марлей - тогда получится мелкая сетка; наденьте на каждое яйцо несколько резинок, чтобы были полоски; добавьте куркуму в отвар луковой шелухи или в краситель, чтобы создать эффект зернистости.
Есть красители, которые лучше не использовать. Это йод, зеленка, марганцовка, гуашь, акрил. Такие красители могут не только испортить вкус яйца, но и вызвать аллергию.
Связанные сообщения
Другие новости рубрики
Новая неделя в Приморье начнется с отключений электроэнергии
Часть Приморья в понедельник, 21 апреля, останется без электроэнергии, сообщает ОТВ со ссылкой на данные администраций муниципалитетов.
Отключения в этот день будут проходить в Артеме и в Чугуевке.
Артем
ООО «Дальневосточная энергосетевая компания» в г. Артёме уведомляет о том, что 21 апреля с 09.00 ч. до 17.00 ч. от электроэнергии будут отключены улицы: ул. Чапаева 77-99, 96-110; СТ "Сопка" уч-ки 2,3,5,6,8,50,51,102; ул. Киевская 123.
21 апреля с 09.00 ч. до 17.00 ч. от электроэнергии будут отключены улицы: ул. Шишкина 19,21,23; ул. Спортивная 7,8; ул. Полевая 10-14.
21 апреля с 09.00 ч. до 13.00 ч. от электроэнергии будут отключены улицы: ул. Парковая 3-21,10-26,33-41,41а, ул. Тигровая 6/1.
21 апреля с 09.00 ч. до 12.00 ч. от электроэнергии будут отключены улицы: ул. Володарского 44-90.
Чугуевский МО
В связи с проведением плановых ремонтных работ будет произведено отключение от электроэнергии 21 апреля в период времени с 10:00 до 15:00: село Чугуевка улица Лесная (новый микрорайон).
Связанные сообщения
Другие новости рубрики
Кладбища во Владивостоке до 30 апреля лучше не посещать
Обработку от клещей и крыс будут проводить на кладбищах во Владивостоке, сообщает ОТВ со ссылкой на пресс-службу администрации дальневосточной столицы.
Первый этап обработки начнется с понедельника, 21 апреля, и продлится до среды, 30 апреля.
Обработка запланирована на всех городских кладбищах, а на территории «Лесного», «Морского», «Центрального», «Аякса» и «Подножья» специалисты помимо клещей протравят еще и крыс.
Кроме того, от клещей обработают парки, скверы и ландшафтно-парковую зону ДВФУ. В числе первых адресов — сквер им. Игнатьева, Жариковский сквер, парк имени Сергея Лазо, парк Минный городок, сквер Дружбы, сквер Комсомольцев, а также сквер на улице Некрасовской.
«Для каждой из территорий составлен график работ. Просим горожан с пониманием отнестись к проводимым мероприятиям и в дни обработки воздержаться в парках от прогулок, а на кладбищах — от посещения мест захоронений», – прокомментировали специалисты управления городской среды.
При этом стоит учитывать погодные условия: если на выходных пойдёт дождь, то мероприятия по обработке будут отложены до того момента, когда на улице станет сухо.
Связанные сообщения
Другие новости рубрики
Последние новости
Как покрасить пасхальные яйца натуральными красителями - куркумой, каркаде, вином
Есть и те красители, которыми красить категорически нельзя
